Bienvenue sur le site de ma fille,
Joanie Beaulieu, qui a le
syndrome opsoclonus myoclonus

Joanie est venue au monde en février 2008. Elle était en pleine santé ! Elle était une petite fille très éveillée et curieuse, très facile aussi. Je la traînais partout avec moi ! Elle a marché tôt (9 mois) et cela n'a pas été long qu'elle s'est mise à grimper et courir. À un an, elle allait seule dans les modules au parc, elle était très aventureuse. C'était aussi une enfant très sociable qui adorait les contacts. Elle s'est mise à parler très tôt aussi. Et puis, en août 2009, ma petite fille s'est mise à changer... je ne reconnaissais plus mon enfant... En octobre 2009, un diagnostic est posé : Joanie souffre du syndrome opsoclonus myoclonus (OMS). Dans ce site, vous verrez l'histoire de ma fille.

Le but de ce site est tout simplement de faire connaître la maladie de ma fille et d'écrire, au jour le jour, les émotions qui y sont reliées. Vous trouverez également des renseignements sur ce syndrome ainsi que des références.

J'invite tous les parents dont leur enfant vient d'avoir ce diagnostic ou qui soupçonnent cette maladie à me contacter. Il me fera plaisir de discuter avec vous.