En ce qui concerne Joanie, voici comment nous nous sommes aperçus qu'elle n'allait pas bien...

Juillet 2009

Joanie a la grippe. Au parc, elle ne veut plus aller dans les jeux (elle qui adore ça habituellement). En plus, lorsque quelqu'un la regarde ou lui parle, elle pleure, crie et se colle contre moi (elle si sociable...).

Août 2009

Je déménage. Lors de l'arrivée ici, elle pleure et fait des crises. Elle ne veut toujours pas que les autres la regarde. Elle commence à dormir très mal et elle saigne parfois du nez. Le médecin dit que cela peut arriver chez un jeune enfant. On attribue également ses crises au changement. Elle fait des crises lorsque je l'amène au restaurant, à l'épicerie, etc.

Septembre 2009

Jérémie remarque que les yeux de Joanie bougent bizarrement à une occasion. Je la surveille et effectivement, à quelques reprises, ses yeux bougent rapidement. Les crises sont fréquentes, le sommeil très difficile. Elle se mord, se roule par terre, veut toujours sa doudou, sa suce ou son lit. Elle ne veut pratiquement plus marcher et elle veut toujours être dans mes bras. Je remarque que sa tête tremble un peu. Parfois, elle ne veut pas être touchée. Elle vomit quelques fois, en plus de ses saignements de nez. Retour chez le médecin qui nous envoie à l'hôpital Sainte-Justine. 

Après plusieurs tests, ils en concluent que Joanie souffre d'un trouble d'adaptation suite à notre séparation et à un nystagmus concernant ses yeux qui bougent. Le pédopsychiatre nous conseille que l'un des parents l'ait à plein temps. Je garde donc Joanie avec moi et je tente de la rassurer.

Octobre 2009

En plus de tous les symptômes déjà en place, un matin, je remarque que Joanie tremble lorsqu'elle mange son yogourt. Je ne fais ni un ni deux et me présente chez le médecin. Elle nous envoie maintenant à l'hôpital de Montréal pour enfants. Avant de partir, Joanie a de la difficulté maintenant à se tenir sur ses jambes seule ! Ça presse !

Là-bas, nous sommes enfin pris au sérieux. Dès notre arrivée, nous sommes admis pour une hospitalisation. Joanie n'est plus capable de s'asseoir seule maintenant ! Et en plus, elle bave ! Cela va très vite !!! Ses crises sont épouvantables et elle ne veut pas que le personnel médical l'approche ! Elle ne dort pratiquement plus. Le personnel infirmier est très dépourvu face à elle. Un médecin qui l'a vu faire une crise et me mordre en plus lui prescrit un calmant. Cela l'aide à dormir et à se calmer. Par la suite, de la morphine lui est donnée. Cela l'apaise quelques temps. Nous sommes soulagés ! 

Par la suite, une batterie de tests est amorcée. Le neurologue nous rencontre. Le diagnostic tombe. Silence. Peur. Opsoclonus myoclonus. Traitement. Joanie reçoit de la corticoide et du IVIG par voie intraveineuse. Après quelques jours, nous voyons une petite amélioration, surtout au niveau du caractère. Elle redevient plus sociable et agréable. Elle devra recevoir du IVIG une fois par mois.

Novembre 2009

Retour à la maison. Joanie dort très mal. Elle se réveille au minimum à toutes les heures. Elle fait encore quelques crises mais c'est maintenant beaucoup plus facile de la calmer. Cependant, elle ne marche pas encore, ne s'assoit pas seule et tremble beaucoup. Ses yeux bougent moins par contre. Autre traitement d'IVIG. Retour à l'hôpital pour quelques jours car les yeux de Joanie sont dans le coin. Strabisme. Retour à la maison.

Décembre 2009

Autre traitement d'IVIG. Nous mentionnons au médecin qu'il y a une certaine amélioration car elle se tient maintenant assise seule et son caractère est meilleur, à part le sommeil difficile encore. Par contre, nous remarquons qu'une semaine avant son prochain traitement, les symptômes réapparaissent. Le neurologue décide de lui faire un nouveau traitement en janvier qui se nomme plasmaphérèse. Ceci consiste à lui nettoyer le sang pour lui enlever ses mauvais anticorps. 

Janvier 2010

Retour à l'hôpital pour le nouveau traitement. Résultat : Joanie régresse à une vitesse folle ! Tous les symptômes reviennent en force ! Nous sommes dévastés. Nous insistons pour que le neurologue communique avec le Dr.Pranzatelli, le spécialiste de la maladie aux USA. Après maintes demandes, nous avons gains de cause. Un nouveau plan d'action est mis en place. Elle recevra maintenant du ACTH, du IVIG et plus tard, du rituximab. De plus, elle devra repasser tous les tests (scan, imr, ponction lombaire, prises de sang, etc.).

Février 2010

Hospitalisation pour le nouveau plan d'action. Les tests se font, le ACTH est commencé et le IVIG est redonné. Après quelques jours, retour à la maison. Après une semaine, nous voyons des résultats étonnants ! Joanie remarche ! Ses gestes sont beaucoup plus sûrs. Miracle ! Cependant, son sommeil est encore difficile. De la Mélatonine lui est donnée.

Mars 2010

Même si Joanie va mieux, nous remarquons encore que quelques jours avant son traitement, elle régresse. Le neurologue décide de lui donner du IVIG aux trois semaines au lieu d'une fois par mois.

Avril 2010

Joanie est hyperactive. Elle fait des crises. Son comportement est difficile. Son sommeil aussi même si c'est mieux. De plus, malgré le IVIG aux trois semaines, elle régresse encore quelques jours avant le traitement.

Mai 2010

Rencontre avec le neurologue. Il est décidé qu'elle recevra le Rituximab et qu'elle repassera encore des tests afin de voir si elle n'a pas développé une tumeur. Elle recevra le Rituximab le 19 mai. Je vous donnerais d'autres nouvelles après son séjour à l'hôpital...

Décembre 2010

Grâce au Rituximab et au IVIG combiné, Joanie va mieux. Elle marche quand même bien, parle un peu mieux, etc. Par contre, elle ne dort pas mieux, même pas avec la mélatonine. Le médecin aux États-Unis, spécialiste de cette maladie, donne du Trazodone aux enfants avec le OMS qui dorment peu. Nous en parlons au neurologue qui nous precrit ce médicament. Wow! Nous dormons enfin tous bien, pour la première fois depuis août 2009!! 9h de sommeil comparé à 3h entrecoupées, ça se prend bien :) Par contre, son caractère est toujours difficile et elle est hyperactive. Elle ne se concentre pas super bien et a de la difficulté avec les changements.

Mai 2011

Le neurologue croit que Joanie est en rémission et que nous pouvons tenter d'arrêter les traitements d'IVIG. Nous sommes heureux de cette annonce ! 

Juillet 2011

Joanie régresse :((( Rendez-vous avec le neurologue. Nous recommencons les traitements.

Octobre 2011

Même si Joanie va mieux au niveau de l'équilibre et qu'elle marche bien, sa motricité fine reste à travailler ainsi que son langage. Nous continuons donc notre roue infernale de rendez-vous avec l'orthophoniste, l'ergothérapeute, l'éducatrice spécialisée, l'ophtalmologiste, le neurologue, les traitements... L'hyperactivité et le manque de concentration font toujours partie du quotidien de Joanie et du nôtre. Les moments de qualité se font assez rares...