Ma personnalité s’est modifiée… en mieux je crois. La maladie m’a fait toucher des profondeurs inconnues de moi-même. La maladie m’a fait remettre toute ma vie en perspective. Tous les buts que j’avais, tous ce à quoi je croyais a été repensés et remis en perspective. Et cela m’a fait réellement peur. Pour avancer dans la vie, je croyais qu’il fallait toujours avoir un but, une direction à atteindre. Et que si je n’arrivais pas exactement au point que je m’étais fixé, j’avais échoué. Aujourd’hui, je comprends que oui, il est important d’avoir des buts, mais que l’on arrive pas toujours à ce point exactement et que c’est parfois encore mieux. Ou même, que l’on y arrive jamais mais que la vie nous porte ailleurs.

Quand ma fille est tombée malade, j’ai pensé que lorsqu’elle remarcherait enfin, tout redeviendrais comme avant, que la vie continuerait au même point qu’elle l’avait été avant ses 18 mois. Ma fille marche maintenant, elle glisse même dans sa petite glissade installée dehors. Mais elle tombe régulièrement. Et le fait qu’elle marche amène son lot de difficultés… en effet, pour cela, elle doit se rendre à tous les deux jours au CLSC se faire piquer avec du ACTH (une hormone que l’on retrouve dans notre corps) dans la cuisse. Et à chaque fois, depuis deux mois, elle pleure, et se débat. Je dois constamment prendre sa petite poupée, sa trousse de docteur et jouer à la poupée qui se fait piquer et que l’on doit consoler ensuite. Elle doit aussi se rendre à l’hôpital à toutes les trois semaines (et ça vient vite croyez-moi) afin d’avoir son traitement d’IVIG qui consiste à lui injecter dans ses veines des anticorps sains. Encore une piqure. Et cela dure deux jours. Elle a recommencé également sa rééducation en physio et ergo et elle aura besoin aussi de consulter un orthophoniste. Elle doit également prendre un médicament pour dormir car sans ça, elle n’y arriverait pas. Sauf que ce dernier ne fonctionne pas toujours. Elle peut se réveiller 10 fois dans une nuit. Et pour couronner le tout, la maladie lui a laissé un strabisme et elle devra se faire opérer pour ça dans quelques mois. Oh, j’allais oublier : elle devra repasser des scans et tout le tralala afin d’être bien certain qu’elle n’a pas de tumeur et que son angiome au cerveau n’a pas grossi. Parce que oui, ils ont découverts qu’elle avait un angiome au cerveau (sorte de tache de naissance qui fait en sorte qu’elle a un vaisseau plus grand). Mais ils disent que cela n’a aucun lien avec sa maladie… ??? Je me pose des questions. Je veux bien les croire parce que ce sont eux les spécialistes mais…

Ma fille est assez active. Elle fait souvent des crises. Bien sûr, elle a deux ans. Mais elle est également malade et son quotidien consiste en des soins médicaux constants. Je ferais probablement des crises moi aussi. Cependant, cette petite garde le moral. Après sa piqûre, elle regarde l’infirmière et lui dit bye bye avec un sourire et les larmes qui coulent toujours sur ses petites joues rebondies. Elle adore les gens et voudrait faire des câlins à tous les enfants qu’elle rencontre. C’est une personnalité extraordinaire. Je suis chanceuse d’avoir cette petite fille dans ma vie. Et son frère, elle le vénère. Malgré leur différence d’âge, ils s’aiment tellement ! Deux enfants merveilleux. Oui, ma fille marche et a recommencé à être plus autonome. Mais le prix à payer est énorme. Et difficile émotionnellement. Le cœur toujours serré. Mes proches sont contents de la voir ainsi et moi aussi bien sûr. Mais c’est moi qui est là lors de ses traitements. C’est moi qui dois consoler ma fille à chaque fois quand j’aurais aussi envie qu’une autre personne me console. À l’extérieur, ça semble merveilleux de la voir ainsi et c’est vrai bien sûr. Mais ce qu’elle doit endurer pour ça…

Je ne laisserais pas sur une note aussi négative… il y a du positif tout plein aussi. Julie qui s’occupe de Joanie quand j’ai  besoin de répit et elle est merveilleuse avec. Et les encouragements de mes amis(es). Et la relation spéciale que j’ai développée avec ma fille. Un amour qui déborde. Mon regard de fierté posé sur mes enfants. Et le fait qu’une fondation m’aide à subvenir à mes besoins et ceux de mes enfants le temps que je doive m’occuper à temps plein de ma fille. Je suis très chanceuse malgré tout. Et j’ai décidé de diriger mon esprit vers ce positif. Tout en me laissant le droit d’être parfois vulnérable et plus du tout forte.